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Huchschonsospätichwolltdochnochneneintragverfassen… 🙂

In der Tat, der letzte Blog-Eintrag ist schon eine ganze Weile her, man möge es mir nachsehen. Mit zwei kleinen Kindern als Hauptpersonen im Leben wird die freie Zeit, die man nur für sich zur Verfügung hat, doch deutlich eingedampft. Aber ich beschwere mich nicht, ich bin sehr, BIG LOT OF 100 LEGO STAR WARS MINI FIGURES & ACCESSORIES (LOOK) LOT 4Batman - Surf's Up Batman - Funko POP + Protectorsehr froh, daß ich mich um zwei kleine Kinder kümmern darf.Medicom Ultra Detail Figure Metal Gear Solid 4 Vamp Action88 Homies, PALERMOS, & Hood Rats figurines, Brand new.

Und Viktorias Schwestern gedeihen prächtig und machen uns richtig viel Freude. Hier sieht man uns bei einem Ausflug letzten Sommer zu Viktorias Grab.

Besuch von Viktorias Grab

Ach ja, richtig, wie ihr sehen könnt hat ihr Grab mittlerweile einen Stein. Darüber wollte ich ja auch noch einen Eintrag schreiben… Es hat ein wenig gedauert, bis Ute den „richtigen“ gefunden hatte – ich habe mich da ziemlich rausgehalten. In praktisch jeder fremden Stadt sind wir auch immer über die Friedhöfe spaziert, um uns Anregungen zu holen. Und nach und nach hat sich ein Bild in ihrem Kopf geformt. Vielen Dank auch an den Steinmetz der Gemeinde, das Ergebnis gefällt uns eigentlich ganz gut. Was meint ihr?

Ein weiterer Grund für meine spärliche Freizeit sind die ständigen Arztbesuche, die wir mit Jasmin unternehmen. Leider hat sich zu Jasmins Fashion royalty “Wild Thing” Poppy Parker + Original Outfit And schuhe MINT nun noch eine angeborene Fehlstellung der Kniescheiben dazugesellt. Wir haben im letzten Jahr viele ärztliche und auch alternativmedizinische Meinungen eingeholt. Wir haben auch eine Gipsredressionstherapie versucht – leider mit unbekanntem Erfolg. Dragons Drachenzähmen Fleischklops Set RARWholesale Chess 27 Quality Chess Demo Board with Clear Pieces and Bag - BlauDer behandelnde Arzt ist plötzlich selbst schwer erkrankt und steht nicht mehr zur Verfügung. Und leider ist es halt oft so, daß man fünf Ärzte fragt und hinterher mit fünf Meinungen dasteht. Gut, in unserem Fall sind es drei Meinungen, aber das sind mir auch schon zwei zuviel.

Aber es ist doch so: Als Eltern muß man irgendwann eine Entscheidung treffen, denn auch eine falsche Entscheidung ist immer noch besser als gar keine. Und unsere Entscheidung basiert nicht nur auf dem Urteil der Ärzte sondern wird zum größeren Teil aus unserer Intuition bestimmt, jenem Gefühl, das man als Eltern quasi „eingebaut“ bekommt. Und dieses Gefühl sagt uns recht eindeutig, daß jetzt etwas passieren muß, Adult Superstars Vivid Mädchen - 3 PVC Figuren 16cm By Plastic Fantasy SotaSPAWN 10TH ANNIVERSARY SERIES CYBER FORCE RIPCLAW 6 ACTION FIGURE BY MCFARLANEdenn Jasmin kann so nicht richtig laufen lernen. Wir werden also nicht umhin kommen, sie operieren zu lassen. Und zu allem Überfluß wird diese OP, so wie es gegenwärtig aussieht, auch noch im Olgäle in Stuttgart stattfinden, da dort nun einmal die Koryphäe auf diesem Gebiet arbeitet.

Ja, das ist für Viktorias Eltern eine besondere Herausforderung, denn wir verbinden sehr viel Viktoria mit diesem Krankenhaus. Zu unserem Glück ist das Olgahospital mittlerweile umgezogen, so daß in den neuen Räumlichkeiten für uns kein direkter Bezug zu unserem langen Krankenhausaufenthalt besteht. Dennoch beschleicht uns noch immer bei jeder Fahrt nach Stuttgart ein seltsames Gefühl und alte Erinnerungen bahnen sich ihren Weg. Nun, es sieht ganz so aus, als müßten wir da durch.

Es wirkt wie ein dickes, schweres Brett. Warum nochmal haben alle anderen so gesunde Kinder und wir nicht? War es nicht genug, ein krankes Kind in der Familie zu haben? Hallo Schicksal?! Was soll der ScheißLego 75187 Bb8 Star Wars Perfect SetFleischmann Spur N 7215 Diesellok Rangierlok 212 350-3 der DB Cargo in OVP1.

Hihi, ich glaube mir ja selbst nicht, wenn ich so denke… Nein, nicht mehr! Das ist keine Strafe! Das hier „geht nicht schief“! Es läuft genau so, wie es sein muß! Jasmin hat das genau so geplant, sie hat das ja alles mit auf diese Welt gebracht. Und sie hat sich uns als Eltern ausgesucht – warum auch immer. Vielleicht, weil wir schon soviel Ärzte- und Krankenhauserfahrung haben. Wer weiß das schon. Aber es ist auch gar nicht wichtig. Wichtig ist, daß sie Aufgaben für uns mitgebracht hat. Diese Aufgaben erscheinen schwer, manchmal auch sehr schwer. Aber seien wir doch mal ehrlich. Mit etwas Abstand betrachtet haben wir schon ganz andere Sachen durchgemacht. Jasmins „Schwierigkeiten“ sind totale pillepalle im Vergleich mit einer HLH oder einer anderen lebensbedrohlichen Krankheit.

Daher möchte ich an dieser Stelle Christian Morgenstern zitieren, denn schon er textete einst: Es ist ein Knie, sonst nichts. Marvel Universum Blade Figur Serie 029 X-Men Avengers Vampir JägerBuild A Bear My Little Pony Applebloom Brand New Stuffed with Tags..🙂

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Die Blutwerte vom Montag sehen ganz gut aus: il-2 1706, Ferritin 42, Hb 9,1, Leukos 4600, Thrombos 550.

Montag abends reduzieren wir das Baclofen von 12,5mg auf 10mg. Sie ist wirklich ganz locker.

Viktoria wirkt total erschöpft, es geht ihr nicht gut. Das sieht auch der Heiler am Dienstag, der meint, sie habe gerade eine richtig schwere Zeit.

Sie schläft tagsüber immer noch sehr viel, nur abends ist sie stets wach. Ihre Atmung ist sehr schlecht.LS MODELS 47033 OBB carrozza letti AB30 livrea inox e Blau placca senza logo TENTriebwagen Bb mot 640 MAV Sie röchelt, würgt, gluckst und hustet extrem viel. Wir füttern sie erst einmal nicht mehr. Dienstag abend bekommt sie ein wenig Gemüsesuppe sondiert. Bereits nach zwei langsam verabreichten Spritzen muß sie sich schon wieder übergeben. Das Erbrochene ist wieder dunkelbraun. Ist das Blut?! Geronnenes Blut?! Vintage 1988 Dakin Baby Blau Cuddles Musical Teddybär Plüschtier SpielzeugReal Touch Silikon 22 Reborn Puppe Kit Baby Mädchen Form Kopf GliedmaßenWir ziehen noch etwas weitere braune Flüssigkeit aus dem Magen ab und bewahren sie zur weiteren Untersuchung auf.

Mittwoch morgen zeigen wir unserer Kinderärztin Dr. M. die Magenprobe und sie bestätigt uns, daß es sich um geronnenes Blut handelt. Viktoria hat also seit einigen Tagen Magenbluten. Kein Wunder, daß sie so oft erbrechen mußte. Sie bekommt vorläufig Nexium mups, einen Protonenpumpenhemmer zur Reduktion der Magensäure.

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Viktoria hat einen unglaublich nervösen Magen bekommen. Bereits seit einigen Tagen würgt sie ständig einzelne Schlucke an Essen hoch, wenn sie flach liegt. Ganz so, als bekäme sie Kortison! In aufrechter Position ist es zwar besser, aber auch nicht gut. Sie hat noch immer sehr dünnen Stuhl.

Das gipfelt am späten Freitag abend damit,Court of Dolls 29 Porcelain Doll Vanessa NRFB COA 1102 5000Tyco Stunt Psycho Car w Remote RC Car TMH 49MHz Grün takes AA batteries daß sie – obwohl sie schon am Schlafen ist – ihr gesamtes Abendessen erbricht. Armes Bobbele… ob das von irgendeinem neuen Nahrungsergänzungsmittel verursacht wird?!

Wir haben die Juckbohne im Verdacht. Am Samstag morgen bekommt sie also nach ihrem Frühstück den Vitamin-Cocktail ohne Bohne. Unmittelbar danach erbricht sie erneut das gesamte Essen. Wir werden erstmal auf den ganzen Cocktail verzichten, irgendwas stimmt doch hier nicht.

Am Sonntag abend, über eine Stunde nach dem Essen und noch bevor sie ihre Medikamente bekommt, Vintage Star Wars Darth Vader LooseLego 79014 Dol Guldur Battle - The Hobbit NEW in boxerbricht sie schon wieder. Das Erbrochene sieht seltsam aus, ganz braun und flüssig – wie Kaffee. Ihr Abendessen war rot (Spaghetti Bolognese) und so kurz darauf ist das noch nicht verdaut – wir haben da Erfahrung. Nachdem sie sich wieder beruhigt hat, ziehen wir nochmal 50ml braune Flüssigkeit aus dem Magen über die Sonde ab. Was ist denn das?! Auch ihr Stuhlgang ist heute immer noch ganz flüssig.

Glücklicherweise konnten wir ihr den Tag über gaaanz langsam genug Kamillentee einflößen, so daß sie trotz des Flüssigkeitsverlusts gut pieseln konnte.

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Das Frühstück am Samstag klappt nur mäßig, aber es geht. Dann plötzlich erbricht Viktoria das gesamte Essen! Oh je. Scheinbar ist ihr richtig schlecht.

Danach schläft sie ein und schläft und schläft und schläft. Ravensburger Star Line Celestial Map Puzzle Ball 540 Pc Glows in the Dark 3D NEWAb und zu wird sie mal kurz wach, beim Wickeln kommt sogar das Kortisongebrüll kurz durch, aber wirklich nur ganz kurz. Danach schläft sie wieder. Fast den ganzen Tag.

Auch am Sonntag schläft sie sehr, sehr viel. Essen geht trotzdem gut.

Der Pilz im Mund scheint etwas rückläufig zu sein. Ixo Hachette 1 43 Allgemein Motoren New-Look Fischglas Tdh-530 Kutsche KanadaIRON FIST 064 Secret Wars Battleworld Marvel HeroClix Chase RareUns fällt auf, daß sie überhaupt nicht mehr zuckt! Das hat die letzten Tage über immer mehr abgenommen und heute können wir es überhaupt nicht mehr beobachten.

Sie hat Durchfall.

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Die Nacht war nicht ganz so gut und ist auch früh wieder vorbei. Nach dem Frühstück, das prima klappt, schläft sie auch bald wieder.

Nachdem sie die letzten Tage ihre Augen fast permanent geschlossen hatte, sind sie heute wieder normal offen. Jetzt fällt auch wieder auf, daß das rechte Augenlid immer noch etwas nach unten hängt. Gleichzeitig ist sie aber auch wieder mehr zuwendungsbedürftig. Dr Seuss How the Grinch Stole Christmas Da Grinch Inflatable Chair Whovenile DelStar Wars™ PUZZLES Lenticular 3D Glow in the Dark JUMBO JIGSAW Case LotSie schläft auch nicht mehr den ganzen Tag (obgleich sie immer noch viel schläft), jammert, schreit und strampelt aber in den Wachphasen. Auch ihren Kopf überstreckt sie wieder stärker nach hinten. Es ist jedoch moderat, man kann sie ganz gut beruhigen. Trotz der Anspannung kann sie insgesamt ganz gut essen.

Wir haben heute wieder einzelne starke Zuckungen mit Nachzuckungen beobachtet, Personality von FX Schmid von 1994 Familienspiel OVPAshton Drake Gene Priceless Puppe Fao Schwartzwenn auch nicht oft. Die Atmung ist wieder etwas besser als gestern, aber immer noch nicht gut.

Sie sieht insgesamt sehr viel besser aus als noch vor einer Woche.

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Die Nächte sind noch immer gut. Wenn Viktoria mal wach wird, läßt sie sich ganz einfach beruhigen, indem man sie umdreht. Verständlich – wer will schon die ganze Nacht auf einer Seite liegen.

Viktoria setzt auch tagsüber die Tradition fort und schläft viel. Sie ist wohl wirklich sehr erschöpft.

Sie ißt recht ordentlich, auch wenn sie nicht immer ganz wach ist. LOT TRAIN JOUEF LOCOMOTIVES WAGON RAILS AIGUILLAGES DIVERS ANNEES 60 70BW Bänninger Winterthur AG ROTER PFEIL FLECHE rot SBB RCe 2 4 REF 11001Das scheint sie nicht daran zu hindern. 🙂 Das Abendessen am Samstag hat sie zwar etwas beschimpft, aber trotzdem gierig hinuntergeschlungen, das ging weg wie nichts. Sie hat einen prima Mundschluß.

Sie atmet wieder etwas besser, keine Stoßatmung mehr, Elektro Traktor mit 2 Motoren Turbo-Speed je 12V Traktor Top Qualität 460276LEGO Minifigures, The Simpsons Series 2, 71009, complete, full set, sealed, newkein Zufallen des Kehlkopfes, aber noch sehr unruhig und schnell. Ihr Mundgeruch ist fast verschwunden.

Am Samstag abend – kurz bevor wir zu unseren neuen Nachbarn zum Essen aufbrechen – legt sie einmal mehr ihren Schreischalter um. Die Augen gehen auf und von jetzt auf nachher ist sie wieder nur am Brüllen – aber auch am Strampeln. Erst mit dem Abendessen wird ihre Aufregung etwas besser, das macht wohl die Ablenkung.

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